Na konci šesté třídy Barča onemocněla. Zpočátku to vypadalo, že se jedná o následky Covidu. Bolesti žeber, hlavy, nohou, rukou, únava, divné bublání a vrzání u žeber a břicha. Také měla problémy s dýcháním. Ze začátku měla i horečku. Od rána do večera ležela schvácená ve velkých bolestech. Tak to pokračovalo celé týdny, než se dostala na vyšetření, které prokázalo vodu u plic, srdíčka a v břichu. Několikrát musela být hospitalizována. Tento stav se mnohokrát vracel. Lékaři si dlouho nevěděli rady. Byl to nekonečný kolotoč vyšetření, podezření a nejasných závěrů,“ vzpomíná její maminka Petra.

Cesta k diagnóze

Barča se kvůli své nemoci často nemohla účastnit běžných aktivit. Někdy nevydržela dojít ani do školy. Její tělo reagovalo na každou zátěž – fyzickou i psychickou – prudkou bolestí.

Po nějaké době přišla odpověď: familiární středomořská horečka (FMF). Vzácné genetické onemocnění způsobující opakované záněty, horečky a silné bolesti. V Česku je tato nemoc prakticky neznámá – většina lékařů ji vidí poprvé v životě.

„Byla to zvláštní úleva,“ říká Petra. „Na jednu stranu šok, že má Barča nemoc, která se nikdy úplně nevyléčí. Na druhou stranu jsme konečně věděli, co se děje. A že to není ‚jen stres‘, jak nám někteří naznačovali.“

Když škola místo pomoci přidělává trápení

Diagnóza měla přinést klid a pochopení. Ale ve škole to bylo přesně naopak.

„Místo úlevy přišla další bitva,“ popisuje Petra. „Barča kvůli nemoci často chyběla, měla individuální plán, ale některým učitelům to vadilo,“ dodává.

Barča byla po každé atace vyčerpaná na několik dní, někdy týdnů. Po jedné těžké atace skončila v nemocnici, a přesto jí škola vyčítala, že odevzdává úkoly pozdě. Někteří učitelé měli problém posílat Barče úkoly – co Petra pro Barču sama nezařídila, to neměla. Objevovalo se i obviňování, že za Barču píše e-maily maminka, nebo dokonce nabídka doučování, ale za peníze.

Postupně se z nepochopení stala systematická nedůvěra. Škola začala zpochybňovat lékařské zprávy a odmítala návrhy na úpravu výuky. „Chtěla jsem, aby mohla pracovat z domova, když je jí špatně. Nabízela jsem, že budu komunikovat s učiteli, posílat úkoly. Ale místo spolupráce jsem slyšela jen ‚to nejde‘,“ říká Petra. Školu nezajímalo, co toto onemocnění obnáší. Odmítali si vzít i informační brožuru o FMF.

Nedobrovolné domácí vzdělávání

Po měsících marného boje rodina dospěla k nejtěžšímu rozhodnutí – přerušit běžnou docházku a přejít na individuální vzdělávání.

„Nechtěli jsme to,“ říká Petra. „Barča má ráda lidi, chtěla být s dětmi. Ale neměla na výběr. Škola nám jasně dala najevo, že s takovým dítětem si neví rady.“

Individuální vzdělávání znamenalo pro Petru obrovskou změnu – musela přizpůsobit práci, stát se Barčinou průvodkyní a koordinovat výuku. „Naštěstí jsme potkali několik úžasných lidí, kteří nám pomohli. Ale systém jako celek selhává. Děti s chronickými nemocemi prostě nikam nepatří. Nejsou dost zdravé pro běžnou školu, ale zároveň nepatří do školy speciální.“

Když pomůže někdo, kdo opravdu poslouchá

V nejtěžším období rodině pomohla organizace Aufori, která podporuje děti a rodiče v náročných situacích. „Bylo to poprvé, kdy nás někdo vyslechl a řekl: nejste sami,“ vzpomíná Petra. „Pomohli nám zorientovat se v systému, napsali dopisy. Díky nim jsme se dozvěděli, že i dítě s takovou nemocí má právo na vzdělávání odpovídající jeho možnostem.“

Ve spolupráci s Aufori se Petře podařilo najít školu, která Barču přijala – Základní školu Březová, která má výborně rozvinutý program pro děti v domácím vzdělávání a nabízí moderní vstřícný přístup. Barča se tak může připojovat online.

„Najednou to šlo,“ říká Petra. „Barča může plnit úkoly svým tempem, a když jí není dobře, nikdo ji netlačí. Je to úplně jiný přístup – lidský, partnerský, respektující.“

Barče se teď doma daří lépe, má méně stresu a díky medikaci jsou ataky částečně pod kontrolou. „Je neuvěřitelně chytrá, vnímavá, citlivá holka,“ říká Petra. „Maluje, píše povídky, miluje mineralogii a angličtinu.“

V minulé škole však často zažívala nepochopení – například když na ni třídní učitelka křičela na chodbě, když chtěla zavolat mamince, že je jí špatně.

Naděje i apel

Dnes už Petra nebojuje jen za svou dceru. „Chci, aby školy pochopily, že nemocné dítě není problém. Je to dítě, které potřebuje pochopení a flexibilitu. Stačí upravit tempo, umožnit práci z domova, dát prostor k odpočinku.“

Zároveň přemýšlí o budoucnosti. Barče je čtrnáct a blíží se čas rozhodování o střední škole. „Ráda bych, aby mohla alespoň částečně docházet do školy, být mezi vrstevníky, zažívat běžné věci jako ostatní,“ říká Petra. Ví ale, že najít školu, která dokáže skloubit její potřeby s možností fyzické docházky, bude složité.

„Nechci, aby zůstala odříznutá od světa,“ vysvětluje.

Současný školský systém totiž s takovými dětmi prakticky nepočítá – s dětmi, které chtějí a dokážou studovat, ale mají objektivní zdravotní překážky. Systém často místo podpory nabízí nepružná pravidla a nedostatek pochopení.

Přesto Petra doufá. Spolu s odborníky, organizací Aufori a Spoluškolou, která rodině pomáhá hledat vhodnou střední školu, věří, že najdou řešení, které Barče umožní co nejpodobnější život její vrstevníkům – s radostí, bezpečím a perspektivou.

Autor: Bára Kiliesová, Spoluškola, z. s.