Nemoc často přichází v době zakládání rodiny

Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému. Nejčastěji propuká v mladé dospělosti a výrazně častěji postihuje ženy. Podle údajů registru ReMuS tvoří ženy více než 70 % pacientů a průměrný věk začátku onemocnění je 33 let.

Právě v tomto období mnoho lidí buduje kariéru, zakládá rodinu nebo pečuje o malé děti. Diagnóza proto často představuje zásadní životní zlom. Přesto dnes mají pacienti výrazně lepší vyhlídky než ještě před několika lety.

V České republice žije podle odhadů přibližně 26 tisíc lidí s roztroušenou sklerózou a každoročně přibývá dalších 700 až 800 nových pacientů.

Moderní léčba mění budoucnost pacientů

Významný pokrok přinesly především nové léčebné možnosti. Zatímco před deseti lety dostávalo vysoce účinné léky pouze 5 až 10 % nově diagnostikovaných pacientů, dnes je tato léčba nasazována u 84 % nemocných již na začátku onemocnění.

Odborníci upozorňují, že právě včasná léčba je jedním z nejdůležitějších faktorů ovlivňujících další průběh nemoci. Může oddálit závažné projevy onemocnění a prodloužit období, kdy pacient zůstává aktivní a soběstačný.

Pozitivní zprávou je také to, že se zkracuje doba mezi prvními příznaky a zahájením léčby. Podle aktuálních dat registru ReMuS se tento interval zkrátil ze 7,5 měsíce na 6,4 měsíce. Pacienti se navíc rychleji dostávají do specializovaných center, která se léčbě roztroušené sklerózy věnují.

Pomoci mohou i moderní technologie

Lékaři dnes nespoléhají pouze na klasická vyšetření. Na vývoji nových metod spolupracují také vědci z Českého vysokého učení technického a odborníci z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Jedním z projektů je analýza řeči pacientů. Nemoc totiž může ovlivňovat nejen pohyb, ale také emoce, myšlení nebo způsob vyjadřování. Speciální technologie dokáže zachytit i drobné změny, které nemusí být při běžné návštěvě ordinace patrné.

Výzkumníci zároveň pracují na metodách, které umožní rozpoznat riziko rozvoje roztroušené sklerózy ještě před propuknutím prvních příznaků.

ReMuS: registr, který pomáhá zlepšovat péči

Důležitou součástí českého systému péče je Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Ten funguje od roku 2013 a shromažďuje data z 15 specializovaných center po celé republice.

Registr sleduje průběh onemocnění, účinnost léčby i možné nežádoucí účinky léků. Získaná data pomáhají lékařům, výzkumníkům i zdravotním pojišťovnám lépe vyhodnocovat, jaká péče pacientům nejvíce prospívá.

Do budoucna se počítá také s propojením laboratorních výsledků, snímků z magnetické rezonance a využitím umělé inteligence, která by mohla pomoci ještě přesněji vyhodnocovat průběh nemoci.

Proč je důležité nepodceňovat první příznaky

Roztroušená skleróza zatím zůstává nevyléčitelným onemocněním. Díky moderní léčbě a stále přesnější diagnostice však dnes pacienti mohou žít kvalitnější a aktivnější život než kdykoli v minulosti.

Odborníci se shodují, že zásadní je nepodceňovat první zdravotní potíže a včas vyhledat odbornou pomoc. Čím dříve je nemoc odhalena a léčba zahájena, tím větší je šance zpomalit její průběh a zachovat si soběstačnost i kvalitu života.

 Více informací na webu www.multiplesclerosis.cz.

Zpracovala redakce eMaminy
(zdroj:  MaVe PR / Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS,
Nadační fond ReMuS)