Aktuálně Pro ženy Děti Dospívající Finanční zajištění Nemoci a postižení Krizové situace Poradenství Na cestách Rodina, vztahy, generace Náhradní péče Spolupráce Zajímavé Soutěže Bazar s oblečením Lázně a wellness pobyty Kultura Pomáhající projekty Recepty

Nemoci Znevýhodnění a handicap Psychosomatika a duševní zdraví Zvířecí terapie První pomoc

Běžné Závažné Alergie Očkování

Hemofilie vyžaduje každodenní péči. Moderní léčba dává naději, riziko krvácení ale trvá

16.04.2026 MaVe PR

S vrozenou poruchou srážlivosti krve, hemofilií, žije v Česku přibližně tisíc lidí. Přestože moderní medicína umožňuje pacientům žít téměř bez omezení, nemoc je doprovází na každém kroku. Odborníci u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, připomínají, že disciplína v léčbě je klíčem k pohybu bez invalidního vozíku.

Zdroj: freepik.com

Co je hemofilie a koho postihuje?

Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění projevující se poruchou srážlivosti krve. Příčinou je nedostatek tzv. koagulačních faktorů.

„Hemofilie postihuje téměř výhradně muže, přenáší ji ale ženy – dědičnost se totiž váže na ženský pohlavní chromozom X,“ vysvětluje prof. MUDr. Petr Dulíček, Ph.D. z FN Hradec Králové. Bez léčby dochází k samovolnému krvácení do svalů a kloubů, což v minulosti často vedlo k trvalé invaliditě a upoutání na vozík.

Revoluce v léčbě: Od infuzí k self-aplikaci

Dnešní pacienti mají situaci o poznání snazší díky preventivní (profylaktické) terapii. Chybějící srážecí faktor si doplňují sami pomocí injekcí.

„V posledních deseti letech se péče o hemofiliky posunula zásadně dopředu. Máme léky s delší dobou účinku i přípravky, které dokážou chybějící faktor přemostit,“ doplňuje prof. Dulíček.

Díky tomu mohou mladí hemofilici sportovat a žít aktivně. Odborníci však varují před kontaktními sporty (box, rugby, hokej), kde hrozí vážná poranění.

Psychika a rodina: Strach z vynechání léčby

I přes pokroky v medicíně zůstává hemofilie pro rodiny psychickou zátěží. MUDr. Ester Zápotocká z FN Motol zdůrazňuje: „Zásadní je dodržovat léčbu. Rodiče dětí s hemofilií vědí, že vynechání léků může znamenat vážné komplikace.“

Podle klinické psycholožky Mgr. Petry Bučkové z FN Brno je klíčové, aby nejbližší okolí zůstalo v klidu: „V psychické pohodě je pak i samotný pacient.“

Světový den hemofilie: Česko se 17. dubna rozsvítí červeně

Vyrovnat se s diagnózou pomáhají pacientské organizace Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Ty pořádají rekondiční pobyty i mezigenerační setkání.

Na podporu nemocných se červeně rozsvítí dominanty v mnoha městech (Praha, Brno, Olomouc, Plzeň a další).

Zpracovala redakce eMaminy (zdroj: MaVe PR / TZ ze dne 8.4.2026)

O hemofilii

Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru. V ČR žije cca 1000 pacientů. Moderní preventivní léčba brání trvalému poškození kloubů. Bez rychlé a účinné léčby dochází k nevratným kloubním změnám, které mohou vést až k trvalé invaliditě.

Český svaz hemofiliků

Dobrovolný spolek fungující od roku 1990, člen mezinárodních organizací WFH a EHC, aktivně zastupuje zájmy pacientů, usiluje o zkvalitnění jejich života a plné začlenění do společnosti. Více informací naleznete na www.hemofilici.cz.