Léčba skončila, bolest zůstává. Jak zasahuje do každodenního života?
Po ukončení onkologické léčby se lidé těší na návrat ke svým plánům, práci a zájmům. Přetrvávající bolest ale někdy tato očekávání změní. Odpovědi 190 účastníků letního dotazníku organizace Amelie upozorňují na obtíže, které pokračují i po léčbě, a na potřebu dostupných informací a individuální podpory.
Zdroj: Amelie, z. s.
Úspěšně dokončená léčba nemusí znamenat, že se člověk ihned vrátí k životu před nemocí. Chronická bolest zasahuje do fyzického fungování, spánku, nálady, zaměstnání i kontaktu s okolím.
Právě těmto zkušenostem se věnoval dotazník Amelie, z. s. Jeho cílem bylo lépe porozumět bolesti po onkologické léčbě, možnostem úlevy a potřebám lidí, kteří léčbu již dokončili.
Výsledky nejsou reprezentativní pro všechny lidi po onkologické léčbě. Do dotazníku se mohli častěji zapojovat ti, kteří se s bolestí sami potýkají. Procenta vycházejí z odpovědí na jednotlivé otázky.
Každodenní plány se přizpůsobují bolesti
Zkušenost s bolestí uvedlo 76,8 % respondentů, kteří odpověděli na otázku týkající se bolesti po ukončení onkologické léčby. Mezi lidmi odpovídajícími na otázky o jejím trvání jich 40,5 % pociťovalo bolesti již roky. Denní obtíže uvádělo 46,2 %.
Bolest omezovala 62,7 % respondentů v osobních aktivitách, nejčastěji ve volném čase a zájmových činnostech. Zasahovala také do spánku a práce. Téměř polovina účastníků uvedla, že zásadně ovlivňuje jejich náladu či výkonnost.
Návrat do běžného režimu tak přináší otázku, kolik činností člověk zvládne a kolik energie mu zbývá. Okolí přitom po skončení léčby někdy očekává rychlejší návrat k dřívějšímu fungování.
Rozdíl mezi očekáváním a skutečností vystihla jedna z účastnic dotazníku:
„Jsem po roce v remisi zklamaná, v jakém stavu jsem, myslela jsem si, že to bude mnohem lepší. Více normálnější.“
Únava a přetížení patří mezi nejčastější spouštěče
Jako faktor zhoršující či spouštějící bolest uváděli respondenti nejčastěji přetížení a únavu (67,7 %). Třetina zmiňovala stres, 28,5 % pohyb.
Zkušenosti s pohybem však nebyly stejné. Zatímco některým lidem určité aktivity obtíže zhoršovaly, 33,5 % respondentů pohyb označilo za zdroj úlevy. Odpovědi tak ukazují, proč je důležité zohledňovat potřeby každého jednotlivce.
Nejčastěji přinášel úlevu odpočinek (66,7 %) a léky proti bolesti (49,4 %). Změny denních aktivit a životního stylu pomáhaly 75,1 % respondentů. Nejčastěji šlo o zařazení odpočinku a omezení některých činností.
Hledání rovnováhy mezi aktivitou a odpočinkem se týká také návratu do zaměstnání, kde se lidé znovu setkávají s nároky na výkon a vyšší zátěží.
Informace o bolesti a možnostech úlevy někdy chybějí
Dotazník upozornil i na komunikaci se zdravotníky. Na bolest se při běžných kontrolách neptá onkolog nebo praktický lékař podle 30,5 % respondentů. Pocit nedostatku informací o bolesti a možnostech úlevy uvedlo 27,8 %.
Většina respondentů kvůli bolesti lékaře vyhledala, 23,4 % tak ale neučinilo. Samotná přítomnost obtíží tedy ještě neznamená, že se o nich při kontrolách mluví nebo že člověk ví, kam se obrátit.
Důležitou součástí péče po léčbě je proto otevřený rozhovor o tom, jak často se bolest objevuje, co omezuje a jaké způsoby úlevy člověk vyzkoušel. Doporučení mají být srozumitelná a přizpůsobená jeho konkrétní situaci.
Psychická podpora má své místo i po léčbě
Bolest a psychický stav spolu podle psycholožky Amelie Barbory Váchové úzce souvisejí. Zhoršený fyzický stav se odráží v psychice a psychická nepohoda zase ztěžuje snášení bolesti.
Kvalitní léčba bolesti přispívá k lepšímu psychickému stavu. Současně zmírnění úzkostí někdy pomáhá, aby člověk bolest subjektivně vnímal jako méně obtěžující.
Postupné hledání nového způsobu fungování zachycuje také výpověď z dotazníku: „Zase začínám žít i s bolestmi.“
Péče o kvalitu života proto nekončí posledním dnem onkologické léčby. Přetrvávající obtíže si zaslouží pozornost, stejně jako potřeba podpory při návratu k práci, zájmům a kontaktu s okolím.
Amelie pomáhá nemocným i jejich blízkým
Nezisková organizace Amelie, z. s., od roku 2006 nabízí odbornou psychosociální pomoc onkologicky nemocným a jejich blízkým. Provozuje centra v Praze, Olomouci, Liberci a Rakovníku, poskytuje telefonické a on-line poradenství prostřednictvím Linky Amelie a pořádá skupinové aktivity. Součástí její činnosti je také dobrovolnický program a odborná a výzkumná práce.
Zpracovala redakce eMaminy (zdroj: Amelie, z. s.)