„Je mi devět let a mám mámu jen pro sebe. Jsme na všechno dvě. Pak se narodí brácha. A všechno je najednou jinak. Vím, že nejsem sama. Skleněné děti jsou všude kolem nás, tiší pozorovatelé, kteří se učí žít ve stínu nemocného sourozence.“ Laura, 16 let, ambasadorka Srdcem Robinson.

Když se všechno začne točit kolem jednoho dítěte

Laura dnes otevřeně sdílí svou zkušenost „skleněného dítěte“. Její mladší bratr Ondra přišel na svět se vzácnou kombinací osmi srdečních vad. Jen pár dní po porodu putoval do kardiocentra v Motole, kde absolvoval čtyři složité operace. Ta nejdelší trvala dvanáct hodin. V rodině se vše podřídilo jeho léčbě. Laura zatím tiše bojovala se svou vlastní realitou — učila se být vděčná za každodenní „samozřejmosti“, jako je bratrovo přežití, nebo její vlastní zdraví.

„Pamatuji si ten moment, kdy jsem se dozvěděla, že je Ondra nemocný. Máma je naprosto zničená, má červené oči a celé dny pláče. Když mi s roztřeseným hlasem říká, proč se brácha nevrátil domů, svět se mi rozpadá pod rukama. Pak přijde další rána, jeho čtvrtá operace. Ta poslední, která má rozhodnout, jestli jeho srdce bude fungovat správně. Ráno odvedu nejmladšího bráchu do jesliček a jdu do školy. Celý den se snažím soustředit, ale nejde to. V hodině španělštiny padne slovo rodina a já se rozbrečím.“

Neviditelné, ale přesto přítomné

Skleněnými dětmi nazýváme sourozence vážně nemocných dětí. Často jsou nenápadní, ne proto, že by chtěli být neviditelní — ale protože instinktivně ustoupí, když se rodina ocitne v krizi. I když je to pochopitelné, právě oni si nesou důsledky tohoto upozadění celý život.

„Srdcem Robinson pracuje s rodinami a dětmi, které naši podporu potřebují, ale také přináší do veřejného prostoru důležité téma skleněných dětí. Organizace, které nesou určité téma, mají přirozeně širší dopad – pomáhají společnosti lépe rozumět situaci těch, kdo by jinak mohli zůstat přehlíženi. Naší odpovědností je otevírat diskusi, přinášet vhled a podporovat systémová řešení tam, kde mohou pomoci. Nehledáme jednoduché odpovědi, ale chceme přispět k tomu, aby rodiny skleněných dětí měly podporu, kterou si zaslouží.“ MUDr. Jiří Ježek, odborný garant projektu

„Věděla jsem, že jsem milovaná. Ale taky jsem věděla, že nejlepší, co můžu udělat, je být nenáročná.“ Michaela B., dnes už dospělé skleněné dítě

Když mlčení bolí víc než slova

Michaela si vybavuje, jaké bylo být dítětem, které se snaží nikoho nezatěžovat – a přitom v sobě dusí strach i smutek.

„Vzpomínám si na jednu holčičku na nemocničním oddělení. Byla jako sluníčko. A pak tam najednou nebyla. Umřela. Strašně jsem se bála, že se to stane i mému bráchovi. Doma jsem plakala, ale nechtěla jsem tím nikoho zatěžovat.“

Tyto děti jsou často vnímavější, než si myslíme. Pocity, které si nevyjádří v dětství, se mnohdy projeví až v dospělosti.

„Celé dětství jsem potlačovala smutek, vztek, žárlivost. Dovolila jsem si je cítit až s narozením vlastních dětí. Až tehdy mi došlo, jak moc mě to ovlivnilo.“

Den skleněných dětí: Hlas pro ty, kteří mlčeli

Právě proto vznikl Den skleněných dětí — připadá na 19. dubna, den narození malého Ondřeje, syna zakladatelky organizace Srdcem Robinson.

„Moje máma ho vymyslela na den, kdy jsem se stala skleněným dítětem.“ Laura, 16 let, ambasadorka Srdcem Robinson

Smyslem tohoto dne je dát prostor těm, kteří dosud stáli opodál. Upozornit na to, že jejich prožitky jsou skutečné a důležité. Symbol kampaně, Lupa, má připomenout, že se na tyto děti začínáme konečně dívat pozorněji. „Skleněné děti jsou ty, které jsou často přehlíženy, přestože jejich příběhy jsou stejně důležité jako příběhy jejich vážně nemocných sourozenců. Chceme ukázat, že jejich odvaha a síla si zaslouží pozornost.“ Tereza Robinson, zakladatelka organizace Srdcem Robinson

„A vám, skleněné děti, chci říct: vaše pocity jsou normální. Máte právo je prožívat. Mluvte o nich. S rodiči, kamarády, nebo aspoň se svým deníkem. Vaši rodiče vás milují, i když to tak někdy nevypadá.“ Laura, 16 let, ambasadorka Srdcem Robinson

„Jste jedinečné a úžasné děti, protože se musíte vyrovnávat s těžkou životní zkouškou. Jste silnější a odolnější, než si možná myslíte.“ MUDr. Hynek Canibal, odborný garant projektu

„Chci, aby se na nás nezapomínalo. Abychom dostali prostor, který si zasloužíme. Podporujte nás. Všímejte si maličkostí, které máme rádi. Říkejte nám, že jsme důležití. Poslouchejte nás. Nebraňte se našim emocím, ani těm negativním. Snažte se pochopit.“ dodává na závěr Laura.

Terapie, tábory, možnost mluvit 

Sbírka Můj život s diagnózou, kterou Srdcem Robinson spustilo, cílí přímo na pomoc těmto dětem. Zajišťuje jim:  

• Terapeutickou a koučovací podporu 

• Tábory a volnočasové aktivity 

• Bezpečný prostor, kde mohou mluvit a být slyšeni 

Jak můžete pomoci vy? 

Autor: Srdcem Robinson