Nová metodika pro školy: Klíč k bezpečnému začlenění

Epilepsií trpí v Česku přibližně 100 000 lidí a u každého pacienta se může projevovat jinak. K dětem je proto nutné přistupovat individuálně a vytvořit plán, jak postupovat s ohledem na konkrétní průběh onemocnění. Na jeho přípravě by se měli podílet rodiče spolu s vyučujícími i ošetřujícím lékařem.

„K rychlému zastavení silnějších záchvatů je zásadní podat tzv. SOS medikaci. Pokud se podá včas, může se zabránit zbytečné hospitalizaci a někdy i ohrožení života a zdraví dítěte dlouhým epileptickým záchvatem. Tyto léky může podat jakýkoli laik, nejen zdravotník. Ve školách se dosud často stávalo, že učitelé se báli dětem jakékoli léky dát a hned volali zdravotnickou záchranou službu (ZZS) – obvykle ze strachu z možné právní odpovědnosti, pokud by nastal problém. I tomu se v metodickém pokynu věnujeme,“ vysvětluje prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a předseda České ligy proti epilepsii ČLS JEP.

Více než 90 % záchvatů spontánně odezní do několika málo minut a lze je zvládnout i bez zavolání záchranky. Pokud však záchvat s poruchou vědomí a křečemi trvá déle, hrozí trvalé následky. Proto je včasné podání záchranné medikace přímo ve škole tak důležité. „Obava z odpovědnosti není na místě, naopak pomoc dítěti s epilepsií je zcela legitimní i legální požadavek rodičů,“ říká Mgr. Kamila Šrolerová, právnička Společnosti E, která organizuje na školách besedy o epilepsii.

Díky novému metodickému pokynu Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva školství mládeže a tělovýchovy (MŠMT), na jehož přípravě se podílely pacientské organizace EpiStop, Společnost E a Epicana, se školy dozvědí, jak se epilepsie u dětí může projevovat, co dělat při epileptickém záchvatu a jak dítě bezpečně zapojit do kroužků a výletů.

„Rozumím obavám učitelů, že dítě může například na škole v přírodě dostat epileptický záchvat a oni si nebudou jistí, jak situaci řešit. Vyčlenit dítě z kolektivu kvůli těmto obavám ale není řešení. Lidé s epilepsií bojují se stigmatem celý svůj život a představuje to pro ně obrovskou zátěž. Setkáváme se s tím, že v krajních případech rodiče raději fakt, že má jejich dítě epilepsii, ve škole zamlčí. Což je samozřejmě špatné a nebezpečné,“ říká Mgr. Kamila Šrolerová.

Vzdělávání jako prevence: Kurzy pro učitele a trenéry

Pro proškolení mohou ředitelé, učitelé a trenéři škol využít vzdělávací kurz Epilepsie, škola a sport, který pro ně připravuje organizace EpiStop. Další prezenční kurz proběhne 5. a 19. listopadu ve Fakultní nemocnici v Motole. Přímo od lékařů se na něm naučí základy první pomoci při epileptickém záchvatu, pod odborným dohledem vytvoří plán podpory pro konkrétní dítě a proberou, jaké sporty jsou pro děti vhodné.

„Věnujeme se také plavání, které je na základní škole povinné. Prezentujeme, jak výuku uspořádat, aby se do ní mohly bezpečně zapojit i děti s epilepsií. Doporučujeme mimo jiné, aby dítě s epilepsií zůstávalo pod dozorem, aby plavalo vždy v krajní dráze a mělo reflexní prvek, třeba formou plavecké čepice. V našich kurzech se setkáváme s tím, že učitelé jsou vstřícní a chtějí pomoci, ale chybí jim potřebné informace a jistota, jak postupovat. Obojí mohou v našich kurzech získat,“ popisuje Mgr. Květa Janoušková, manažerka spolku EpiStop z 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy.

U příležitosti Národního dne epilepsie 30. září organizují zmíněné organizace společně s Ministerstvem zdravotnictví pro školy i rodiny dětí s epilepsií také bezplatný online webinář. Vystoupí na něm zástupci MŠMT a pacientských organizací, kteří se podíleli na přípravě metodiky, ale i lékaři či samotní rodiče dětí s epilepsií.

Naděje pro budoucnost: Nové přístupy v léčbě

Velkým strašákem nejen pro učitele, ale i pro rodiče a blízké je záchvat. Odborníci se proto stále snaží hledat a vyvíjet nové způsoby a postupy, jak záchvatu předcházet nebo jej zastavit, když už se objeví. Nyní například diskutují o novém přístupu v léčbě, tzv. REST konceptu (rapid and early seizure termination – rychlé a včasné ukončení záchvatu). Jeho podstatou je zastavit záchvat přibližně do dvou minut od podání účinného léku. Cílem je tak předejít zhoršení záchvatu nebo přechodu do život ohrožujícího stavu status epilepticus.

Co nejrychlejší ukončení záchvatu totiž snižuje riziko komplikací, potřebu hospitalizace, a zlepšuje tak kvalitu života lidí s epilepsií. V současné době se ale většinou čeká na příjezd záchranky nebo se používají léky, které působí pomaleji. REST by tuto situaci mohl v budoucnu zlepšit.

„Tato změna přístupu k řešení probíhajícího záchvatu by znamenala velkou úlevu nejen pro pacienty, ale i pro jejich blízké. Nemuseli by tak dlouho čekat, až záchvat přejde, ale mohli by jej rychleji zastavit sami. Očekáváme také, že by REST mohl zamezit případným nakupením, tj. sériím krátce po sobě se opakujících záchvatů,“ říká prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., FRCP, přednosta I. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně.

O epilepsii

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější onemocnění mozku. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění.

Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 100 000 lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsii více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.

O EpiStop

Zapsaný spolek EpiStop je platformou pro setkávání, spolupráci a aktivní činnost všech skupin a osob, které mají vztah k lidem s epilepsií, tedy pacientů, zástupců pacientských organizací, zdravotníků, odborných společností, sociálních poradců, úředníků státní správy či zástupců médií. Společným cílem je zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti a pomáhat lidem s epilepsií žít plnohodnotný a aktivní život.

Na webu www.epistop.cz je řada volně dostupných edukačních textů, zásady správné první pomoci a informace pro lidi s epilepsií i jejich blízké.

EpiStop:

• pořádá mj. vzdělávací kurz, který je určen pro učitele mateřských, základních a středních škol,

• pro dospělé s epilepsií organizuje kurzy Nordic Walking,

• vydává publikace k epilepsii (např. EpiStandardy, Žena a epilepsie),

• pravidelně organizuje osvětové kampaně.

EpiStop spolupracuje s odbornou lékařskou společností Česká liga proti epilepsii ČLS JEP a je aktivní i v rámci Mezinárodního výboru pro epilepsie (International Bureau for Epilepsy).

O Společnosti E

Společnost E dodává lidem s epilepsií a jejich blízkým sílu zvládat náročné životní situace napříč celou ČR a zlepšuje postavení a roli lidí s epilepsií ve společnosti. 

Činnost Společnosti E stojí na čtyřech pilířích:

• poskytování odborného psychosociální poradenství,

• peer podpory,

• virtuálních skupin,

• realizace advokacie. 

Vzdělává lidí s epilepsií a veřejnost formou besed, webinářů a publikační činnosti. Prostřednictvím PR aktivit šíří osvětu a snižuje předsudky o epilepsii. Posledním pilířem je sociální podnikání v květinové dílně Aranžérii.

Více na www.spolecnost-e.cz.  

O organizaci EPICANA

Pacientská organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové.

• Organizuje kulturní, charitativní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií.

• Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami.

Více na www.epicana.cz.    

  Zdroj: MaVe PR