Stejná diagnóza, rozdílné potřeby

Dětská mozková obrna (DMO) má mnoho podob. Některým dětem komplikují pohyb ztuhlé a příliš napjaté svaly, jiné se potýkají s nechtěnými pohyby nebo obtížemi s rovnováhou a koordinací. Zasažena bývá jedna strana těla, převážně nohy nebo všechny čtyři končetiny.

Zatímco některé děti chodí samostatně, ale obtížně drží příbor či zapínají bundu, jiné potřebují chodítko, vozík nebo pomoc s většinou každodenních činností.

DMO přitom automaticky neznamená mentální postižení. Také dítě, které nechodí nebo obtížně mluví, může dobře rozumět, učit se a mít stejné zájmy jako jeho vrstevníci.

Podpora proto musí odpovídat potřebám konkrétního dítěte. Někdy pomáhá k větší samostatnosti, jindy především přináší úlevu od bolesti a pohodlnější pohyb.

Tomášek už chodí, teď trénuje jistější krok

Tříletý Tomášek si rád hraje s autíčky, běhá po zahradě a pošťuchuje se se svým dvojčetem Pepíčkem. Chlapci se narodili předčasně. U Tomáška lékaři zjistili krvácení do mozku a později mu diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu s pravostrannou hemiparézou, tedy oslabením pravé poloviny těla.

Díky rehabilitacím už samostatně chodí. Dál však potřebuje procvičovat jistotu při chůzi i používání pravé ruky, zejména úchop a zapojení do běžných činností.

Jeho rodiče chtějí v terapiích pokračovat, aby mohl navazovat na dosavadní pokroky a užívat si dětské aktivity s co největší samostatností. Podrobnosti najdete v Tomáškově příběhu.

Zoice rehabilitace pomáhají zvládat bolesti

Šestnáctiletá Zoika miluje hudbu, cizí jazyky a vyprávění vtipů. Má absolutní sluch, výbornou paměť a hraje na klavír, ukulele, flétnu i kytaru.

Vedle dětské mozkové obrny má hydrocefalus, skoliózu, epilepsii a centrální zrakovou vadu. Pohybuje se na vozíku a ve škole využívá asistenci. Výrazná skolióza, spasticita všech končetin a celodenní sezení jí způsobují bolesti zad.

Pravidelné rehabilitace jsou důležitou součástí její péče. Část hradí zdravotní pojišťovna, další platí rodina. Její rozpočet však na potřebnou pravidelnou péči nestačí. Přispět je možné prostřednictvím Zoičina příběhu.

Maxík lépe komunikuje a přijímá jídlo

Tříletý Maxík má největšího parťáka ve starším bratrovi Hugovi. Kvůli rozsáhlému postižení všech čtyř končetin a silné spasticitě, tedy zvýšenému svalovému napětí, nedokáže samostatně sedět, stát ani chodit.

Za poslední dva roky absolvoval pět čtyřtýdenních léčebných pobytů. Odborná péče mu pomohla zlepšit komunikaci, držení hlavičky a trupu i zmírnit svalové napětí. Naučil se také přijímat jídlo a tekutiny běžným způsobem.

Rodiče vědí, že nikdy nebude zcela samostatný. Chtějí mu však zajistit co nejlepší péči a podpořit jeho další vývoj. Více popisují v Maxíkově příběhu.

Pomoc umožní v péči pokračovat

Výdaje za nehrazenou péči se opakují s každou další návštěvou terapeuta. Příspěvky dárců pomáhají rodinám zajistit její pokračování a dětem navazovat na to, co se již naučily.

Výkonná ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová upozorňuje, že osvojování běžných dovedností vyžaduje trpělivost, vůli i finanční prostředky, které rodinám postupně docházejí. Pomoc veřejnosti jim dává možnost v potřebné péči pokračovat.

Kampaň začala 6. října při příležitosti Světového dne dětské mozkové obrny a potrvá do konce listopadu. Příběhy dětí i možnost přispět najdete na patrondeti.cz/dmo.

Pět častých mýtů o dětské mozkové obrně

• DMO automaticky znamená mentální postižení. Ovlivňuje především pohyb a držení těla. Mentální postižení ji někdy doprovází, není však její nevyhnutelnou součástí.
• Všechny děti s DMO používají vozík. Některé chodí samostatně, jiné využívají chodítko nebo vozík. Obtíže se někdy týkají především jedné ruky, rovnováhy nebo přesných pohybů.
• Příčinou je vždy nedostatek kyslíku při porodu. DMO vzniká v důsledku poruchy vývoje nebo poškození vyvíjejícího se mozku. K tomu dochází v těhotenství, při porodu nebo v prvních letech života. Nedostatek kyslíku při porodu vysvětluje jen menší část případů; příčina někdy zůstává neznámá.
• Poškození mozku se stále zhoršuje. Původní poškození se samo dál nezhoršuje, jeho dopady na tělo se však v průběhu života mění. Péči je proto třeba přizpůsobovat.
• Terapie nemají smysl, protože DMO nelze vyléčit. Odborná péče pomáhá rozvíjet a udržovat pohybové schopnosti, usnadňovat oblékání či komunikaci a předcházet bolestivému zkracování svalů.

Jak funguje pomoc Patrona dětí

Patron dětí je charitativní projekt zaměřený na přímou a opakovanou pomoc sociálně a zdravotně znevýhodněným nezletilým dětem z České republiky. V roce 2017 jej založila Nadace Sirius, která plně hradí jeho provoz. Finanční příspěvek dárce tak jde ze 100 % na pořízení potřebného daru.

Každý příběh má svého Patrona, tedy člověka potvrzujícího potřebnost pomoci. Žadatele, Patrony i dodavatele prověřuje oddělení risku.

Na webu Patrona dětí si dárci mohou vybrat konkrétní příběh. Přispět lze také na sbírkový účet 57574646/0600, jednorázově nebo pravidelnou měsíční částkou.

Zpracovala redakce eMaminy (zdroj: Patron dětí)