Prázdniny zahájila návštěvou Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary, chvíli nato pokračovala výletem do nejvyššího českého pohoří a do konce léta chce Ivana Bednaříková (50) ze Zlína stihnout ještě dovolenou v Toskánsku. Cestování je jejím největším koníčkem, přestože se bez pomoci nezvládne obléct ani najíst. O tyto schopnosti ji postupně připravilo dědičné onemocnění spinální svalová atrofie (SMA).

Spinální svalová atrofie postupně měnila její život

Když se narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by její tělo mělo fungovat odlišně. Její o dva roky starší sestra Renata se však už jako dítě začínala stavět jinak než ostatní děti. Ivana proto byla odmalička pod bedlivým dohledem lékařů a rodičů. Brzy si všimli, že i její hybnost je omezená.

„Lékaři nám tehdy sdělili diagnózu spinální svalová atrofie typu Werdnig-Hoffmann, o které se v té době příliš nevědělo. Neexistovala léčba. Já i Renča jsme jako děti celkem normálně chodily, do puberty jsem se zvládala sama obléct, najíst nebo se někam přesunout. S tím, jak nemoc postupovala, jsem ale o tyto schopnosti přicházela. Dnes už se pohybuji pouze pomocí elektrického vozíku,“ popisuje Ivana.

Dětství prožila v ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Centrum Kociánka, kde se sestrou pobývala přes týden a na víkendy jezdily domů k rodičům.

Od účetnictví až ke koučování

Protože možnosti studia byly v té době velmi omezené, začala Ivana po revoluci studovat rodinnou školu. Po druhém ročníku ale pochopila, že šitím ani vařením se vzhledem ke své diagnóze živit nebude.

Našla si proto brigádu v Brně a později po návratu do Zlína pracovala jako dispečerka. Absolvovala kurz účetnictví a následně působila jako účetní a obchodní asistentka. Nějakou dobu dokonce denně dojížděla ze Zlína do Přerova.

„Musela jsem si proto platit celý den asistenta, na kterého v konečném důsledku padla většina mého platu,“ vzpomíná.

Dnes pracuje jako koučka a pomáhá lidem hledat nový směr nebo životní cíl.

Cestování se SMA vyžaduje pečlivé plánování

Její největší zálibou zůstává cestování. Nedávno si splnila velký sen a vydala se na plavbu zaoceánskou lodí. Každá taková cesta však vyžaduje mnohem více příprav, než je běžné.

„Musím si pohlídat, aby ubytování bylo opravdu bezbariérové. Řeším například i výšku postele, abych se na ni zvládla z elektrického vozíku s dopomocí přesunout. Navíc nikdy nemohu jet sama, potřebuji na všechno asistenta, a když jedeme autem, tak navíc ještě řidiče,“ vysvětluje Ivana.

Na cestách ji většinou doprovázejí přátelé, kteří jí zároveň asistují. Profesionálního osobního asistenta by si na tak dlouhou dobu nemohla dovolit. Přestože je pro pacienty se SMA tato služba existenční nutností, státní příspěvek na péči podle jejích slov pokryje jen 5–8 hodin asistence denně. Pacienti jsou proto často závislí na pomoci svých blízkých.

Osobní asistence je pro samostatný život zásadní

„Velmi si vážím práce osobních asistentů. V regionu, kde bydlím, je pouze jeden poskytovatel, který nabízí komplexní službu včetně noční. Vnímám, že tato služba je nadstandardní. Většina organizací stále bojuje s nedostatkem lidí,“ přibližuje Ivana.

Někdy si podle svých slov připadá jako rukojmí systému, protože lidé se zdravotním postižením jsou odkázáni na omezený počet poskytovatelů služeb i firem zajišťujících kompenzační pomůcky.

Její sestra, která před dvěma lety zemřela, byla poslední roky života částečně odkázaná na asistenci svého partnera, se kterým zůstávala právě kvůli potřebné pomoci.

„Další variantou by mohl být ústav, ale ten je zase spojený s řadou omezení. Renčiným jediným životním potěšením bylo to, že měla kolem sebe psy, a ty by v ústavu mít nemohla,“ říká Ivana.

Léčba jí dala naději

Ivana si váží všech, kteří jí pomáhají zůstat aktivní. Kvalitnější život jí umožňuje také léčba, která je v České republice k dispozici.

„Léčba mi dala pocit naděje. Vím, že mě nerozběhá, ale cítím, že můj stav se díky ní nezhoršuje. Pořád toho chci ještě hodně zažít. Platím si rehabilitace a pečuji o sebe tak, aby byl můj zdravotní stav co nejlepší. Zároveň ale vím, že je důležitá také psychika. Snažím se proto ve všem hledat to pozitivní.“

Velkou roli v jejím životě hraje také kultura. Navštěvuje divadelní představení, koncerty, hudební festivaly a pravidelně se vrací na filmový festival v Karlových Varech.

„Baví mě ten šrumec. Vždy se mi tam dějí fajn věci, jako je návštěva backstage na koncertě Davida Kollera, osobní setkání s různými tvůrci nebo vstup do VIP zóny Chinaski,“ vzpomíná.

Za svou „mentální vzpruhu“ označuje také setkání s Tomášem Klusem, s nímž se přátelí.

Dospělí lidé s postižením potřebují podporu také

Ivana zároveň ví, že bez podpory blízkých a sponzorů by mnoho svých plánů uskutečnit nemohla.

„Mám v životě štěstí na sponzory – především pana Lukáše. Myslím, že je to trošku i tím, že se snažím být aktivní a užívat si život, místo toho, abych si kvůli své nemoci zoufala,“ říká.

Upozorňuje ale také na to, že řada nadací se zaměřuje především na děti, zatímco s potřebami dospělých lidí se stejnou diagnózou se podle jejích zkušeností počítá méně.

„Na rozdíl od dětí my často nemáme nikoho, kdo by o nás pečoval, a jsme závislí na systému – momentálně se potýkám s tím, že potřebuji nové, větší auto, abych se do něj dostala. Někdy si ve svém životě připadám jako v pořadu Survivor, ale zatím to vychází,“ odlehčuje situaci Ivana.

Svůj příběh sdílí v podcastu NeSMAzatelní

Svůj příběh se rozhodla sdílet také v podcastovém seriálu NeSMAzatelní, který nahlíží do života pacientů s diagnózou SMA. Série má už 13 epizod a u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen, vyjde další díl. Projekt vznikl s podporou společnosti Roche.

Co je spinální svalová atrofie a jak se léčí

Komentář ošetřující lékařky MUDr. Olesji Parmové, DiS., Ph.D., z Neuromuskulárního centra Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Brno:

„Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné dědičné nervosvalové onemocnění způsobené poruchou genu SMN1. V důsledku postupného zániku motorických neuronů dochází k oslabování svalů celého těla. Nemoc se nejčastěji projeví už v dětství a může vést ke ztrátě samostatné chůze, omezení funkce horních končetin, rozvoji skoliózy i oslabení dýchacích svalů. Intelekt i schopnost prožívat plnohodnotný život však zůstávají zachovány.

V posledních letech došlo v léčbě SMA k zásadnímu pokroku. Kauzální léčba dokáže průběh onemocnění výrazně zpomalit a u řady pacientů stabilizovat jejich zdravotní stav. V České republice se každoročně narodí přibližně deset dětí se SMA, a proto je od roku 2024 toto onemocnění součástí novorozeneckého screeningu. Čím dříve léčbu zahájíme, tím lepší je dlouhodobá prognóza.

Paní Bednaříková patří mezi pacienty s těžší formou SMA a od osmi let je odkázaná na invalidní vozík. Podstupuje kauzální léčbu, díky níž zůstává její zdravotní stav stabilizovaný. Přestože jí nemoc stanovila mnoho limitů, při každé návštěvě mě utvrzuje v tom, že ani závažná diagnóza nemusí člověku vzít odhodlání, optimismus a chuť plnit si sny a žít naplno.“

Zpracovala redakce eMaminy (zdroj: MAVE PR)